It’s you (It’s MURO Mix)-Sunaga T Experience

It’s You (It’s MURO Mix)
カテゴリ: ヒップホップ/ラップ

突然の中枢性尿崩症発症

異常な汗をかいて起きると、Tシャツの背中と布団は強いアンモニア臭の汗でぐっしょり。
それが数日続く。
砂漠にいるような異常な喉の渇きと、1時間に数回の尿。
そのため眠れない毎日にイライラがつのり、当時プロジェクトで多忙だった時期は最悪だった。
会議では中座してトイレへ駆け込み、出張の移動中には自動販売機とトイレを探す。
何事にも集中できずにいて、毎日が苦しかった。
何かの病気なのだろうとは思っていたが、やっと病院にいくと、精密検査が必要とのこと。
すぐに鹿児島の病院で検査を行ったところ、突発性の中枢性尿崩症と診断された。
脳下垂体のホルモンがでる視床下部の信号が消えている。壊死している状態。
 「は?なにそれ?死ぬの?」と正直思った。
中枢性尿崩症を調べると、腫瘍がある場合、遺伝の場合などが多数の原因で、それ以外が突発性らしい。
自分の場合は、突発性らしく原因不明。
しかも、難病指定を受けている病気だそうだ。
「まさか、自分が・・・」
あまり、患者数がいないという事で、色々と情報交換できない事がわかり、
現在、全国の中枢性難病者ネットワークに会員登録をし、ネットを駆使して色々な情報を集めた。
死にはしないけれど、結構大変かも。
 治らない病気であればどうすればいい?医療費は?仕事は?など、一人で色々考えていた。

この病気や、国の難病支援対策については、相当色々な情報を読み漁ったと思う。だから、傾向と対策でどうにかこうにか乗り切ってこれた。

しかし、同時に現れた別の症状。


+”吃音”

吃音という言葉は知っていたが、自分は突然その症状が起こった。

難病になってから、なぜか、職場の固定電話にでることができない。
なぜなら、第一声で声がつまってしまうからだ。

その症状も突然に起こった。別に電話は嫌いでもなく、何かトラウマがあったわけでもない。
第一声がでない。何か鍵をかけられたように。

しかし、状況も波があり、普通に電話にとれるときと、悪い時は携帯電話の受発信もダメになっていた。

後輩や同僚にその事実を話し、代わりに電話に出てもらえるようお願いした。
家で一人で何回も電話対応の練習をした。
手にメモを書いてみた。
言葉を言い換えて話してみた。
携帯を固定電話の受話器の後ろにおいてみた。

しかし、すべて上手くいかなかった。

そのうち、自分に電話がこないように、WEBの情報を常に最新にしたり、メールで仕事を終わらせるようにもっていったり、なるべく電話から距離を置くようになった。

1日のうち、電話に意識がいってしまうことが半分異常になり、どうにかごまかしごまかし過ごしていた仕事場でも、電話に対する恐怖症のような症状がでてきて、
仕事を終え、家に帰るとぐったり疲れて寝てしまうことや、電話にでれない自分に相当嫌気がさし、頭がおかしくなりそうだった。

電話もとれないだめな人間。そう思うようになって、もっと苦しくなった。
人に会いたくない、声をかけられたくない。
自分が嫌いだ。

たぶん、うつ一歩手前だった。

脳下垂体の異常のせいか?
心身的な問題か?
ストレスか?

ごまかしごまかし生活をしてきて3年がたった。

とにかく吃音の原因を知りたくて精密検査をしたが、原因不明。
もう何もかも嫌になって、ギブアップした。

そんな時期に、昨年親友がガンで亡くなった。
とても大切な友人だった。
自分の体の一部が溶けてなくなっていくようで、周囲の空間も歪な感じがした。
神と呼ばれる存在を恨み、自分の無力さに苛立った。

今年3月中旬に難病の薬を変えるため、そして、再度吃音の精密検査を受けるため20日の入院。
その後、カウンセリングを受けながら2月の休職。
吃音については、SADという病名がついた。

休職中には自分の情けなさと、不運と色々考えた。
でも、不思議と自分の身体と心を深く知っていくことは興味をもてた。

それで結局仕事を辞めることにした。
公務員だったので、周囲から本当に色々言われた。

妻と話し合い、仕事を辞めた。
家族や親兄弟、親戚、友人、同僚にも心配をかけるのを理解して仕事をやめた。

弟に「これからのあなたの生き様をみせてほしい。」と言われたので、
これからの自分の生き様をこのブログに書いていこうと思う。

今は、ただ流されるだけ。
でも、流されながら、何かを掴んでまたそこから這い上がってみようと思う。

今の座右の銘は、

”When life gives you lemons, make lemonade.”

何か理由があって自分はこういう状況にいる。
だから、そこから目をそらさずに、注意深く自分の存在意義を探して、自分ができることをやっていこう。

難病とわかってから読んだ本がこちら。

あとは、難病情報センターや患者の会などから情報を集めた。
また、医療費助成制度などの制度もあり、金銭的な不安も抑えられる場合もある。

自分の場合も、直ぐに手続きをし助成を受けることができた。


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